Douleurs neuropathiques : vous n’êtes pas seul(e) !

Saviez-vous qu’en France, les douleurs neuropathiques concernent 7% de la population¹ ? Mal comprises, étranges, envahissantes au quotidien pour les personnes qui en souffrent, elles peuvent pourtant conduire à un sentiment d’isolement et au repli sur soi. Mais des solutions existent : ne vous laissez pas enfermer dans la douleur et sachez demander de l’aide !

Complexes, méconnues et sous-estimées, les douleurs neuropathiques peuvent être difficiles à comprendre et à expliquer. Ainsi, leur prise en charge médicale peut tarder : en moyenne, un premier diagnostic est posé près d’un an après l’apparition de la douleur.

Pour les cas difficiles, l’accès à une structure spécialisée prend un an et demi supplémentaire². La personne qui souffre peut ainsi se sentir longtemps sans réponse et sans solution. Pendant ce temps, son entourage peut ne pas bien comprendre ces douleurs inhabituelles, difficiles à soulager, souvent invisibles et parfois d’origine mal définie.

De plus, elle doit subir les interférences qu’impose la douleur dans toutes ses activités quotidiennes : travail, famille, vie sociale, loisirs, etc. Dans cette situation favorisant un sentiment d’isolement, deux personnes sur trois qui sont atteintes de douleurs neuropathiques présentent des signes de dépression.

Ensemble, douleur et dépression entraînent une diminution d’intérêt pour les activités, un repli sur soi et une dégradation des relations avec les autres³.

Faites-vous aider et gardez le contact

Pour rompre le cercle vicieux entre la douleur et l’isolement, agissez au plus tôt :

1. Ne tardez pas à consulter

Au plus près de vous, votre médecin traitant est là pour vous écouter, vous conseiller et poser un diagnostic qui lui permettra de mettre en place une prise en charge adaptée. Pour faciliter la discussion, vous pouvez lui remettre le « questionnaire sur ma douleur » préalablement renseigné et imprimé. Cet outil vous permet de choisir chez vous des termes précis associés à votre douleur (type de sensation, localisation sur le corps, intensité, durée…). Si vous vous sentez triste ou déprimé(e), informez-le en également : un soutien psychologique peut vous être bénéfique.

Des structures spécialisées dans la douleur chronique réparties sur tout le territoire français

Votre médecin peut décider de vous orienter vers une consultation douleur ou un centre de traitement et d’évaluation de la douleur (CTED). Ces structures rassemblent des médecins spécialisés dans la douleur, des neurologues, des anesthésistes, des rhumatologues, des infirmiers, des psychologues… Vous serez entouré(e) par des professionnels de santé qui connaissent bien les douleurs neuropathiques et le retentissement qu’elles peuvent avoir au quotidien. Ils prendront en compte l’ensemble de vos difficultés pour vous proposer des traitements spécifiques permettant de vous soulager.

2. Entretenez les liens avec vos proches

Essayez de faire comprendre à votre entourage ce que vous ressentez et indiquez-lui comment il peut vous aider. Cependant, ne laissez pas les douleurs neuropathiques devenir le centre de vos communications avec les autres, ni être le centre de votre vie. Ne restez pas trop souvent à la maison si vous pouvez vous déplacer : rendez visite à un(e) amie(e), baladez-vous dans la nature, allez voir un film ou une exposition… Si l’on vous invite à partager une activité, ne refusez pas d’emblée même si la douleur est là : le plaisir de la convivialité pourra vous en distraire ! En bref, conservez au maximum des liens familiaux et amicaux ainsi que des activités sociales agréables en fonction de vos goûts et vos capacités.

3. Echangez avec des personnes dans la même situation que vous

Pour vous « reconnecter » avec les autres, vous pouvez rejoindre une association ou un réseau social de patients. En effet, il est plus facile d’échanger avec des personnes qui ont la même maladie et/ou les mêmes douleurs : elles peuvent vous comprendre, vous donner des conseils et vous soutenir. Quelques suggestions :

Références :

1. Bouhassira D, Lantéri-Minet M, Attal N, Laurent B, Touboul C. Prevalence of chronic pain with neuropathic characteristics in the general population. Pain. 2008;136(3):380-387.

2. Etude conduite pour les laboratoires Grünenthal en février 2021 auprès de 44 spécialistes exerçant dans une structure douleur chronique (SDC)

3. Cherif F et al. Depression Prevalence in Neuropathic Pain and Its Impact on the Quality of Life, Pain Research and Management, vol. 2020, Article ID 7408508, 8 p.

Sources du dossier
Ministère des Solidarités et de la Santé : Les structures spécialisées douleur chronique - SDC https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/douleur/article/les-structures-specialisees-douleur-chronique-sdc
Réseau régional douleur Basse-Normandie, Omedit : Les douleurs neuropathiques, septembre 2019
Laroche F, Doubrère JF, Soyeux E. Vivre avec des douleurs neuropathologiques. Almanach patient. Paris : Editions scientifiques L&C, 2007 Laboratoires Eisai Pfizer
Muller A, Salvat E : Un nouveau regard médical sur la plainte douloureuse chronique, Revue des sciences sociales, 53 | 2015, 18-26.
SFTED, CNRD : La douleur en questions, 2018, https://www.cnrd.fr/14/page/7975/La_Douleur_En_Questions_Chapitre_20.html (dernière consultation le 2 décembre 2021).
Hunter Integrated Pain Service : Neuropathic Pain (March 2014) https://www.aci.health.nsw.gov.au/__data/assets/pdf_file/0015/212820/Neuropathic_Pain.pdf